Malatya'da SMA yaşam mücadelesi: 8 yaşındaki Halil İbrahim'den yardım çığlığı
Malatya'da Çoban ailesi, SMA Tip 3 hastası 8 yaşındaki oğulları Halil İbrahim'in yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için zamana karşı mücadele ediyor. Valilik onaylı kampanya yüzde 15'e ulaşırken, anne Elif Çoban 'Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor' diyerek destek çağrısı yaptı.
Malatya'nın Yeşilyurt ilçesine bağlı Çilesiz Mahallesi'nde ikamet eden Elif ve Ercan Çoban çifti, SMA Tip 3 (Spinal Müsküler Atrofi) hastası olan 8 yaşındaki oğulları Halil İbrahim Çoban’ın yürüme, konuşma ve yeme içme yetilerini tamamen kaybetme riskiyle karşı karşıya olduğunu belirterek yardım çağrısında bulundu.
Yurt dışındaki 1 milyon 815 bin dolarlık hayati ilaca ulaşabilmek için valilik onaylı bir yardım kampanyası başlatan aile, şu ana kadar hedeflenen tutarın ancak yüzde 15'ine ulaşabildi.
Pandemi Dönemi Teşhisi Geciktirdi
Anne Elif Çoban, oğlundaki belirtilerin henüz 1,5-2 yaşlarındayken başladığını ancak o dönemin pandemi sürecine denk gelmesi nedeniyle durumun fark edilemediğini belirtti. İlk gittikleri doktorların durumu "hareketsizliğe bağlı kas güçsüzlüğü" olarak değerlendirip kendilerini geri çevirdiğini ifade eden anne Çoban, kesin teşhisin ancak çocukları 5 yaşına geldiğinde konulabildiğini söyledi. Teşhisteki bu gecikme nedeniyle Halil İbrahim, dünya genelinde uygulanan Zolgensma gen tedavisinden yararlanma şansını kriterler yüzünden kaybetti.
"Tanımız Geç Kaldı, İlacımız Geç Kalmasın"
Oğlunun şu an yurt dışında uygulanan ve eşdeğer nitelikte olan "İtvisma" adlı ilaca uygun görüldüğünü belirten anne Elif Çoban, SMA’nın ilerleyici bir kas hastalığı olduğuna dikkat çekerek şunları söyledi:
"Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Bu çok zor bir durum. İtvisma ilacı yurt dışında olan bir tedavi ve maliyeti 1 milyon 815 bin dolar. Bizim ya da çevremizin bunu kendi imkanlarıyla karşılaması imkansız. Lütfen desteğinizi esirgemeyin. Arkadaşları gibi okuluna devam etsin, yürüyebilsin istiyoruz."
"Çantasını Bile Ben Taşıyorum"
Üçüncü sınıf öğrencisi olan Halil İbrahim’in çok zeki ve başarılı bir çocuk olduğunu, ancak bedeninin ona izin vermediğini anlatan anne Çoban, okulda yaşadıkları zorlukları şu sözlerle aktardı:
"Okulda çantasını bile ben taşıyorum. Servis şoförümüz, okul çalışanları ve adeta ikinci bir anne olan öğretmeni çok yardımcı oluyor. Arkadaşları da çok duyarlı ancak ilerleyen yıllarda akran zorbalığı yaşanmasından endişe ediyorum. İnsanlardan ricam, benimle değil 8 yaşındaki oğlumla empati kurmaları."
"Sesimi Duyun, İyileşmek İstiyorum"
Teneffüslerde okul bahçesinde koşan akranlarını pencerelerden izlemek zorunda kalan 8 yaşındaki Halil İbrahim Çoban ise duygularını şu sözlerle dile getirdi:
"8 yaşındayım ve okula gidiyorum. Merdivenlerden inip çıkarken çok zorlanıyorum, yürümekte güçlük çekiyorum. Arkadaşlarım teneffüste dışarı çıkıp oynarken ben onları izliyorum. Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza sesleniyorum; lütfen bana sahip çıkın. Sesimi duyun, ben de iyileşmek ve arkadaşlarımla koşmak istiyorum."
"Maddi ve Manevi Destek Bekliyoruz"
Baba Ercan Çoban da yaş ve kilo engeli nedeniyle ilk tedaviyi kaçırdıklarını hatırlatarak, İtvisma ilacı için başlattıkları kampanyaya herkesin el uzatmasını istedi. Baba Çoban, "Allah'ın izniyle ve hayırseverlerin desteğiyle bu kampanyayı tamamlayıp çocuğumuzu sağlığına kavuşturmak istiyoruz. Herkesten maddi ve manevi destek bekliyoruz" dedi.
Malatya AVM Önünde Büyük Kermes Daveti
Çoban ailesi, Halil İbrahim’in tedavi bütçesine katkı sağlamak amacıyla 19, 20 ve 21 Haziran tarihlerinde Malatya AVM önünde geniş kapsamlı bir kermes düzenleyeceklerini duyurdu. Gelirin tamamının Halil İbrahim'in tedavi fonuna aktarılacağı kermese tüm Malatya halkı ve hayırseverler davet edildi.
Bakmadan Geçme
