Malatya'nın Minik Umudu Alpaslan Ali Yardım Bekliyor
Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Alpaslan Ali Karadağ, henüz 20 günlükken annesi tarafından terk edildi. Valilik tarafından başlatılan bağış toplama kampanyasının üzerinde 6 ay geçmesine rağmen sadece yüzde 11'lik bir orana ulaştıklarını belirten Alpaslan Ali'nin babası Gökhan Karadağ, hayırseverlere seslenerek 'Sizlerin 1 TL'si bile bu hayata bir nefes, bir umut oluyor' dedi.
Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi'nin (SMA), henüz bir tedavisi bulunmadı. İyileşme sürecine destek sağlayan ilaca ulaşım maliyeti ise 2 milyon dolar. Bu hastalıkla mücadele eden Alpaslan Ali Karadağ, diğer SMA'lı hastalar gibi Malatya ve Türkiye'den yardım bekliyor. Yaşadıkları süreç hakkında Malatya Sonmanşet gazetesine konuşan Alpaslan Ali Karadağ'ın babası Gökhan Karadağ, hayırseverlere seslendi.
Yaklaşık 6 aydır kampanya yürüttüklerini belirten baba Gökhan Karadağ, 'Alpaslan Ali şu an 9 aylık ve 6 aydır kampanyasını yürütüyoruz. 6 aydır yürüttüğümüz kampanya şu an yüzde 11'de. Bebeğimizin sesini tam anlamıyla duyuramadık' şeklinde konuştu.
SMA teşhisi konulma süreci hakkında bilgi veren baba Karadağ, 'SMA teşhisi ikinci topuk kanı alımında kesin olarak konuldu. İlk topuk kanında 'Bebeğinizde SMA hastalığı olabilir. Bu şüphe üzerinde duruyoruz' denildi. Bebeğimiz bir aylık 2'nci topuk kanını verdik 4-5 hafta sonra kesin SMA tanısı konuldu. Bebeğimize tanı konulmadan önce bu hastalık hakkında herhangi bir bilgimiz yoktu. İnsanın başına gelmezse bilmiyormuş. Bizim de başımıza geldiğinde öğrendik. Hiçbir bilgimiz, hiçbir fikrimiz yoktu. Sonra internetten araştırdık. Malatya'da da böyle bir hasta bebeği olduğunu öğrendik. O aile ile irtibata geçtik. Nasıl bir yol izleyeceğimizi bize anlattılar. SMA teşhisi konulduktan sonra devletin verdiği bir ilaç var spinraza isminde. Ama bu ilaç yetersiz. Hastalığı iyileştirmiyor, kas kayıplarını yavaşlatmakta etkili oluyor. O ilacı almaya başladı. 15 gün arayla 4 gün doz aldı. Her 4 ayda bir doz ilaç alacak. Fizik tedaviler alıyoruz. Doktorun gösterdiği fizik tedavileri biz evde tekrar ediyoruz. Günde 3-4 defa bebeğimizi yormadan gösterdikleri hareketleri biz kendimiz evde tekrar ediyoruz' ifadelerini kullandı.
Alpaslan Ali'nin henüz 20 günlükken annesi tarafından terk edildiğini söyleyen baba Karadağ, 'Tedavi için gerekli olan ilacın maliyeti 2 milyon dolar. Biz bu parayı çalışarak asla kazanamayız. Biz bunun farkındayız. Ama Türkiye'ye sesimizi duyurabilsek, bütün Türkiye'den yardım alabilsek bu kampanyamız sadece 1 TL ile bitiyor. Biz şu an hem dolar kuruyla hem zamanla yarışıyoruz. Mart ayında valilik izinli bir bağış toplama kampanyası başlattık. Şu an yüzde 11'lik bir seviyeye ulaştık. Bebeğimizin sesini tam anlamıyla duyuramadık. Bebeğimiz bir taraftan bu hastalıkla mücadele ediyor. Bir taraftan da annesi tarafından henüz 20 günlükken terk edildi. Şu an bebeğime babaannesi bakıyor. Anne sütü alamıyor. Diğer bebeklere kıyasla 2 kat daha hızlı kas kayıpları başladı. Ellerinde kas kayıpları var. Belinde skolyozu var. Biz bunları fizik tedavilerle biraz yavaşlatmaya çalışıyoruz ama ne kadar zamanımız var maalesef bunu bilemiyoruz. Lütfen duyarsız olmayalım. Sizlerin 1 TL'si bile bu hayata bir nefes, bir umut oluyor. Görmezden gelmeyelim. Benim başıma geldi bir başkasının başına gelmeyecek gibi bir durum söz konusu değil. Herkesin çocuğunun, torununun veya kardeşinin çocuklarının başına gelebilir. Toplumumuzu duyarlı olmaya çağırıyorum' açıklamasında bulundu.