SMA hastası Miray Ay Banu destek bekliyor…
Malatya'da dünyaya gelen ve bir haftalıkken topuk kanı testiyle Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Miray Ay Banu, yurt dışından gelecek ilaçla sağlığına kavuşmayı bekliyor.
Türkiye’de SMA teşhisi konulan bebeklerin sayısı gün geçtikçe artıyor. Ülkemizde bulunan ilaçlar hastalığı her ne kadar yavaşlatsa da tamamen iyileştirme gücüne sahip değil. Yurt dışından getirilecek olan ilaçların maliyeti ise oldukça yüksek.
Malatya’da henüz 1 haftalıkken SMA teşhisi konulan Miray Ay Banu’nun ailesi de ilacın maliyetini karşılayamadığı için Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Zamanında tedavi edilmesi halinde Miray’ın hastalığı hiç yaşamamış gibi olacağını belirten Ulaş ailesi, tedavinin maliyeti olan 2 milyon doların toplanabilmesi için herkesten destek bekliyor.
Hastalığı Duyunca Yıkıldık
3 çocuk babası olan Gökhan Ulaş, Miray Banu’ya bir haftalıkken SMA tanısı konduğunu söyledi. Hastalığı duyduktan sonra valilik onaylı kampanya başlattıklarını ifade eden Ulaş, “Üç çocuğum var. Bir ay önce kızım Miray Ay Banu doğdu. Bir haftalıkken topuk kanından alınan kanla SMA tip 1 tanısı kondu kızıma. Duyduğumuzda yıkıldık tabii. Diğer çocuklarımızda olmadı diye yeni doğanda da olmayacak diye bir şey yoktur. Şu anda da valilik izinlerimiz çıktı. Kampanyaları başlattık. Tedavisi sürüyor. İnşallah kampanyayı tamamladıktan sonra da yurt dışındaki ilacına kavuşursa kızım, SMA’yla tanışmamış gibi hayatına devam edecek.” dedi.
İlk Defa Çaresiz Hissettik
Daha önce SMA hastalarına karşı çok duyarlı davrandığını vurgulayan Ulaş, çok zor bir süreç olduğunu dile getirerek şunları söyledi:
“Üç kere kan verdik farklı hastanelerde. Verdiğimiz üç kan sonucu da aynı çıktı. Ben SMA hastalarına karşı çok duyarlıydım. Sürekli yardımlarda, bağışlarda bulunuyordum. Hasta çocukların sesini duyurmaya çalışıyordum ta ki bizim de başımıza gelene kadar. Gerçekten çok zor bir süreç. Allah kimsenin başına vermesin. İnsanın bu kadar çaresiz olduğu bir durumu ben ilk defa gördüm. Bu hastalıkta gördüm. Elinden hiçbir şey gelmiyor. Sevdiğimiz abilerimiz, ablalarımız, arkadaşlarımız, gönüllü, yardımsever insanların sayesinde inşallah ilacına kavuşacak çocuğumuz.”
Yurt Dışındaki İlacın Ücreti 2 Milyon Dolar
Türkiye’deki ilacı SGK’nın karşıladığını ancak yurt dışındaki ilacın çok yüksek fiyata satıldığını aktaran Ulaş, “Malatya Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü’nde Spinraza diye bir ilaç veriliyor. Omuriliğinden vuruluyor. İlk dört doz 14 günde bir, ondan sonra 4 ayda bir omurilikten iğne ile bu ilaç enjekte ediliyor. İlacı SGK karşılıyor ama yurt dışındaki Zolgesomat ilacı karşılamıyor. 2 milyon dolara yakın bir para. Türkiye'deki ilacın faydası sadece; hastalığı yavaşlatıyor. Yurt dışındaki ilaç ise hastalığı durduruyor. Normalde bu ilacın gerçek fiyatı 2 milyon dolar da değil. 400- 500 bin dolar bandında. Geriye kalan 1 milyon 500 bin doları yurt dışındaki hastaneler konaklamak için alıyor. Keşke ülkemizde olsa da biz bu bir milyon 500 bin doları oradaki hastanelere vermesek. Türkiye'deki hastanelerimizde bu tedaviler görülebilir, yapılabilir. Çok basit bir uygulama diyorlar. Ben diğer SMA hastası ailelerle görüştüm. Serumun içine katılan, damar yolundan alınan bir ilaçmış. Yani herhangi bir tedavi gerektiğini söylemiyorlar.” diye konuştu.
“Herkesin Bu Konuda Duyarlı Olmasını İstiyorum”
Miray’ın tedavi olabilmesi için tüm vatandaşlardan destek beklediklerini kaydeden Ulaş, şu şekilde konuştu:
“İnşallah ilerleyen zamanlarda getirilir de diğer çocuklar da şifa bulur. Allah herkesten razı olsun öncelikle. İnşallah herkes yardımcı olur. Miray Malatya'nın, Türkiye'nin çocuğu, herkesin çocuğu sayılır. Düne kadar biz de duyarlıydık. Herkese yardımcı olmaya çalışıyorduk. Belki benim çocuğum kurtulur ama diğer çocuklar için de herkesten ricam bu konuda duyarlı olsun. Allah kimsenin başına vermesin. El ele verirsek atlatılmayacak bir süreç değil.”
Bakmadan Geçme
